C’est une première dans le monde mutualiste. La fondation d’entreprise MGEN, adossée à la première mutuelle des agents du service public, a obtenu en avril 2025 l’aval de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pour créer son propre entrepôt de données de santé (EDS). Cette autorisation, valable trois ans, ouvre une nouvelle ère pour la recherche en santé publique portée par le groupe Vyv.
Développé par les équipes de la fondation MGEN, MGEN Technologies et la mutuelle elle-même, cet entrepôt vise à stocker, analyser et mettre à disposition des chercheurs des données de santé pseudonymisées et sécurisées. Il permettra à MGEN d’évaluer avec précision l’impact de ses actions de prévention sur ses 4,6 millions d’assurés, tout en alimentant des études scientifiques sur des enjeux de santé publique. « Cet EDS va permettre d’évaluer finement la consommation médicale de nos adhérents et ainsi de mesurer l’impact des actions de prévention ou d’accompagnement », a expliqué Clothilde Trufaut, présidente de la fondation MGEN, dans un entretien publié le 27 mai 2025 par L’Argus de l’assurance.
Dès son lancement, plusieurs thématiques prioritaires sont explorées : la consommation de soins en santé mentale, le suivi du dépistage du cancer du sein, ou encore l’impact des dispositifs d’accompagnement pour les maladies chroniques. Un focus particulier est prévu sur l’endométriose, avec l’analyse du partenariat noué entre MGEN et Lyv, une start-up spécialisée dans le suivi personnalisé de cette pathologie. « L’idée est que cet EDS puisse aussi servir de socle à des partenariats avec des universités ou d’autres acteurs de la recherche », précise Karim Ould-Kaci, directeur général et médecin de santé publique, dans L’Argus de l’assurance.
Comme le rappelle la CNIL dans sa décision du printemps 2025, cet outil ne pourra en aucun cas être utilisé pour modifier des cotisations ou exclure des garanties d’assurance. Les données devront avoir été collectées légalement dans le cadre de la gestion des prestations de santé et seront conservées pendant dix ans. Elles ne concerneront que les assurés disposant d’un contrat en cours au moment de leur versement, sauf opposition explicite. L’initiative s’inscrit dans une logique plus large de transformation des usages numériques en santé, avec l’ambition affirmée de favoriser la recherche éthique, collective et utile à tous les citoyens.